【资料图】
去年夏天,俊俊已经办理好了入学手续准备上小学,原本充满希望的家庭,被俊俊突如其来的病症打破了平静。俊俊妈妈带着他四处求医:济南、天津、北京、杭州……直到去年年底,在病友的推荐下,俊俊妈妈带着他来到了浙大一院,而此时,他的症状已经非常严重。
“孩子的指甲全掉了、全烂了,就这么一抽血,血都哗哗往外冒。孩子的耳朵、脸部全烂了,连嘴角都是烂的。肚子疼,一吃就吐。要么就是拉。”俊俊的妈妈李女士告诉记者。俊俊被确诊为“红细胞生成性原卟啉病”,要想取得好的治疗效果,医生建议的方案是进行肝移植桥接造血干细胞移植。可是,用谁的肝脏、造血干细胞进行移植呢?此时,俊俊的妈妈做了一个决定,自己割肝、捐骨髓救儿子。俊俊妈妈告诉我们,“大夫这么跟我说的,你孩子的这个情况,我建议用你的肝,这是第一步。第二步用你的骨髓,能停排异药,要不用我的情况下,孩子要吃一辈子药。割了半斤肝给我孩子了,但是他的肝功能一直不稳定,必须换血,如果不换血,卟啉根本排不下来。谁碰到这种情况谁都会付出的,你不付出,孩子这么大的病,怎么办?”
4月12日,俊俊在妈妈的陪伴下勇敢地走进无菌仓,经过一个多月的治疗后,俊俊成功实施了造血干细胞移植,各项指标恢复到正常范围。5月底,俊俊成功出仓,他成为了国内首例卟啉病肝-造血干细胞移植的患者。提到过去带着俊俊四处求医的经历,俊俊妈妈忍不住落泪。“他的骨头疼,他都不喊疼,真的疼了,他就和我说,妈妈你喊阿姨给我打止痛针吧,这个孩子真的很坚强。”在母子俩现在的租房里,记者看到了懂事开朗的俊俊,他和我们分享自己住院的经历。他说,自己有很多人要感谢。
“想感谢我妈妈还有爷爷,还有医院的叔叔阿姨。妈妈给我捐了骨髓,爷爷给我送一日三餐,医院的叔叔阿姨们也特别好。”俊俊对着记者细数着自己想要感谢的人。从俊俊出生第16天查出肝脏有问题,到如今他6岁,孩子的家人们都只有一个念头——砸锅卖铁也要把孩子的病治好。这次从山东到杭州来治病,怕俊俊妈妈一个人忙不过来,俊俊爷爷也跟了过来,母子俩在医院时,他做好一日三餐每天准时送去医院;为给俊俊看病,家里花光了所有的积蓄,爸爸在老家山东打工筹钱治病。来杭州做手术,医疗费加上生活成本已经花去了几十万元,而这些钱,都是家人借来的。如今,俊俊手术成功,家人悬着的那颗心总算能放下。
有人说:如果世界上有奇迹,它的名字一定是“妈妈”。祝愿俊俊能早日康复,健健康康、平平安安地回到学校上学。如果您想帮助这对坚强的母子,可以通过俊俊妈妈的支付宝账号:13920599421(李秋华)进行捐助,愿点滴的温暖,汇聚成涌动的爱,绽放出最美的“奇迹”之花。
(钱江视频)
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